„Hallo, ich bin Daniela, und ich lebe gemeinsam mit meinen drei Kindern und meinem Mann in Berlin. Ich arbeite als Floristin und habe vor 8 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten - nach einer aufreibenden Arzt-Odyssee, die über 4 Jahre gedauert hat.“„Mittlerweile habe ich die nötige Ruhe, um mein Leben zu nehmen wie es ist, und ich versuche, Tag um Tag zu genießen - trotz der Krankheit.“„Die MS macht sich bei mir hauptsächlich durch kognitive Störungen bemerkbar, mal mehr und mal weniger stark. Nicht selten nimmt das dann auch mein gesamtes Umfeld wahr.“„Zuerst war das sehr schlimm für mich, doch mittlerweile stört es mich nicht mehr so sehr. Während meiner Schwangerschaften habe ich beispielsweise sogar die Therapie pausiert.“„Heute habe ich nur noch selten Schübe, aber meine Konzentrationsfähigkeit verschlechtert sich im Laufe der Jahre kontinuierlich. Obwohl ich das weiß, dass die Krankheit nicht ruht, habe ich dennoch das gute Gefühl, dass die medikamentöse Behandlung ihren Verlauf bremst - gerade seit meinem Therapiewechsel vor vier Jahren.“„Als ich damals die Diagnose erhalten habe, fielen mir als erstes ein Leben im Rollstuhl und jede Menge Krankenhausaufenthalte dazu ein - verbunden mit hohen Kosten und Unklarheit über Zuschüsse und Unterstützung.“„Mein Arzt hat mich damals beruhigt und mir erklärt, dass nicht bei jedem Patienten immer alle Symptome auftreten, und dass diese auch nicht in jedem Fall schwerwiegend ausfallen.“„Zwar gibt es aktuell keine Heilung, jedoch gute Therapien zur Verlangsamung der Progression und zur Reduzierung der Schübe. Gerne beschreibe ich dir einen typischen Tag aus meinem aktuellen Leben und wie ich den Alltag meistere...“
MS Diagnose
Langzeittherapie
Familie & Partnerschaft
„Ich bin ein Frühaufsteher. Um Ermüdung und den damit verbundenen Konzentrationsverlust zu verhindern, gehe ich meist auch früh ins Bett. So stelle ich sicher, dass meine Kids auch aus den Federn kommen und ich ihnen Brote für die Schule machen kann.“„Gemeinsame Zeit ist mir sehr wichtig, und ich mag es sehr, beim Frühstück mit meiner Familie zusammenzusitzen“
„Nachdem ich die Kinder zur Schule gebracht habe, gehe ich nochmals kurz nach Hause, trinke einen Kaffee und entspanne einen Moment. Dann fahre ich zur Arbeit.“
„Ich bin Floristin und Verkäuferin in einer großen Gärtnerei. An einem Tag mit Symptomen komme ich mir manchmal schon ziemlich komisch vor. Dann muss ich ganz genau auf alles achten, und trotzdem passieren mir hin und wieder Fehler.“„Wenn jemand etwas bezahlt, muss ich mich sehr konzentrieren. Ich lege deshalb das bezahlte Geld erst in die Kasse, wenn der Kunde sein Wechselgeld in der Hand hält.“
Berufswahl mit MS
„Im Lauf der Jahre habe ich mir eben Gewohnheiten zugelegt, die es mir einfacher machen. Auch im Gespräch mit den Kunden bin ich an solchen Tagen nicht aufnahmefähig, aber zum Glück wissen meine Kollegen Bescheid und helfen mir.“„Klar denke ich auch hin und wieder darüber nach, was die Kunden von mir denken könnten, aber meist fällt es denen überhaupt nicht auf, wenn ich sie zielsicher an Kollegen verweise.“
„Da mein Mann in Vollzeit arbeitet, hole ich normalerweise unsere Kinder von der Schule ab und bin bei Fragen zu Hausaufgaben für sie da.“„Wenn mir meine Krankheit mal dazwischenfunkt, springt mein Mann ein. Er holt mich dann so schnell wie möglich ab, und auch die Kinder von der Schule.“„Das funktioniert sehr gut und kommt ja zum Glück nur selten vor. Dennoch bin ich froh, mittlerweile Notfallösungen parat zu haben, die mir den Alltag erleichtern, wenn es mir schlecht geht.“
„Leider fällt es mir zunehmend schwerer, meinem Sohn bei den Hausaufgaben zu helfen, wenn er wirklich Schwierigkeiten hat.“
„Eigentlich lese ich sehr gerne, und Kreuzworträtsel zu lösen ist nicht nur ein gutes Training für meinen Kopf sondern macht mir viel Spaß. Seit einiger Zeit fällt mir aber auf, dass das nicht mehr so gut geht, und das macht mich nachdenklich.“„Zum Glück finde ich in der Familie und in meinem Freundeskreis auch in solchen Situationen tollen Rückhalt. Wenn nichts anderes geht, gehe ich einfach in den Garten oder spazieren. Ich mag es, draußen zu sein.“
Kognitives Training
„Am Abend koche ich für die Familie, das ist immer eine kleine Herausforderung. Aber ich habe mir angewöhnt Einkaufslisten zu schreiben und auch Abläufe zu notieren.“„Beim Kochen selbst, helfen meine Kinder mit Begeisterung. Sie wissen von meiner Krankheit und verstehen mittlerweile sehr gut, wie ich mich bei einem Schub fühle. Alle halten dann zusammen und versuchen mich zu entlasten. Das ist toll.“
MS und Ernährung
MS kindgerecht erklärt
„Alles in allem muss ich mich in meinen Aktivitäten nicht übermäßig einschränken - ich versuche mehr und mehr Wege zu finden, wie ich mir durch die Unterstützung meiner Familie und von Freunden, so einiges ermöglichen kann.“„Die Hilfe anderer anzunehmen, fiel mir am Anfang sehr schwer, doch ich habe gemerkt, dass ich mich nicht in Abhängigkeit begebe, sondern Unabhängigkeit gewinne.“
MS und Beziehung
„Das war natürlich nur ein sehr kleiner, individueller Einblick in eine MS-Lebensgeschichte. Sicher gibt es noch viele weitere Fragen. Hier finden Sie Antworten:“
Herzlich Willkommen! Du öffnest jetzt www.alltag-mit-ms.de. Hier findest du eine Vielzahl von Informationen zum Thema Multiple Sklerose für Betroffene und Angehörige.
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